¿Cuáles son las primeras señales de la Atrofia Muscular Espinal (AME)?
Industrias de la Salud
Las señales, denominadas «Red Flags», son cruciales para diagnosticar y tratar la AME a tiempo, lo que puede marcar una diferencia significativa en la vida de los pacientes.
Misael Macías
En el marco del «Mes de la Concienciación Mundial de la AME», es esencial conocer las señales tempranas de la Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad genética rara que afecta el sistema nervioso y muscular de manera gradual, causando debilidad y dificultades en el movimiento, la respiración y otras funciones vitales.
Dichas señales, denominadas «Red Flags», son cruciales para diagnosticar y tratar la AME a tiempo, lo que puede marcar una diferencia significativa en la vida de los pacientes. Abrázame, una asociación recién creada, fundada por pacientes y familiares, se dedica a unir esfuerzos para brindar apoyo, información y compartir experiencias en la lucha contra la AME.
Todo por un diagnóstico temprano
Identificar estas señales tempranas es crucial para un diagnóstico preciso y un plan de tratamiento adecuado. Aunque no existe una cura para la AME, existen terapias y tratamientos que pueden mejorar la calidad de vida y frenar su avance.
Lucía García Muñoz, cofundadora de Abrázame, resaltó que la reciente clasificación de la AME como enfermedad rara por el Consejo de Salubridad General (CSG) representa una oportunidad para que los pacientes reciban una atención adecuada en el sector salud.
En resumen, estar alerta a las señales tempranas de la AME puede marcar la diferencia en la vida de quienes enfrentan esta enfermedad. La educación y la concienciación son esenciales para un diagnóstico temprano y una intervención médica oportuna, ya que la AME es la principal causa de muerte en enfermedades genéticas en niños menores de dos años debido a la falta de diagnóstico y tratamiento temprano.
¿Qué es Abrázame?
Abrázame (Atrofia Muscular Espinal México, A.C), fundada en agosto de 2023, se erige como un enlace vital para pacientes de AME y sus familias. Su misión incluye acelerar el proceso diagnóstico, compartir información sobre la enfermedad con la población y recopilar estadísticas sobre la prevalencia de la AME en México.
“La idea de Abrázame es alentar a todos a unirse a esta causa y apoyar a las personas con el padecimiento y sus familias, así como promover el diagnóstico oportuno para mejorar la calidad de vida de quienes enfrentan esta condición”, declaró Hildelisa de la Torre González, familiar de paciente con AME y fundadora de dicha asociación.
RECUADRO
Las «Red Flags» de la AME:
- Retraso en el Desarrollo Motor: los niños con AME pueden experimentar dificultades para alcanzar hitos motores típicos de su edad, como rodar, sentarse, gatear y caminar. Esto puede indicar una afectación neuromuscular.
- Pérdida de Habilidades: algunos pacientes pueden regresar en sus habilidades motoras, perdiendo la capacidad de realizar acciones previamente dominadas, como sostener objetos o caminar, dependiendo de la gravedad de la AME.
- Falta de Coordinación: dificultades notables en el control de movimientos, resultando en una marcha inestable, tropezones frecuentes y una coordinación general deficiente.
- Alteración en la Marcha: una marcha anormal, con pasos inestables y dificultades para mantener el equilibrio debido a la debilidad muscular progresiva.
- Pie Plano Bilateral: exceso de aplanamiento del arco longitudinal en ambos pies, que puede requerir una evaluación médica exhaustiva.
- Hiperlaxitud: mayor flexibilidad en las articulaciones debido a la debilidad progresiva de los músculos y la afectación de las conexiones nerviosas que controlan la estabilidad.
- Dificultades para la Alimentación: problemas en la alimentación debido a la debilidad progresiva de los músculos que controlan los movimientos de la boca y la garganta.