Breves Sector Salud
Para las personas con acondroplasia, una de las barreras más significativas es el acceso a tratamientos médicos innovadores. En México y Colombia, el fármaco vosoritida, aprobado para pacientes pediátricos con epífisis de crecimiento abiertas, ha permitido un avance sin precedentes en la vida de quienes padecen acondroplasia.
Misael Macías
Este Día Mundial de las Personas de Talla Baja marca un hito de colaboración entre México y Colombia para romper barreras y construir un camino hacia la inclusión social y el acceso integral a la salud para personas con acondroplasia, una condición que afecta el desarrollo óseo y limita el crecimiento físico.
En el evento “Explorando la realidad de la Acondroplasia”, un Webinar Internacional, especialistas en genética y representantes de organizaciones de la sociedad civil de ambos países compartieron experiencias y avances en tratamientos que mejoran la calidad de vida para personas de talla baja. Este esfuerzo conjunto busca visibilizar los retos y discriminación que enfrentan diariamente quienes viven con esta condición, y así reducir los estigmas y limitaciones sociales.
Para las personas con acondroplasia, una de las barreras más significativas es el acceso a tratamientos médicos innovadores. En México y Colombia, el fármaco vosoritida, aprobado para pacientes pediátricos con epífisis de crecimiento abiertas, ha permitido un avance sin precedentes en la vida de quienes padecen acondroplasia.
Una mayor independencia
A decir de la doctora Mary García, genetista, la vosoritida “ha mejorado significativamente la autonomía y el crecimiento de los pacientes, brindando una mayor independencia en actividades cotidianas”. Este tratamiento ha impactado casos como el de Laura Sofía, de 12 años, quien ha crecido 5.5 cm en 10 meses de terapia, o el de Alaibert, de siete años, quien ha ganado más de seis cm en un año.
A pesar de los beneficios de este tratamiento, Marisela Herrera, presidenta de la Fundación De la Cabeza al Cielo, señaló que el acceso en México aún es limitado en el sector público, lo que subraya la necesidad de fortalecer las políticas de salud pública en el país, sobre todo en la parte de acceso. “Para muchos pacientes, el costo es una barrera, y necesitamos más apoyo institucional para lograr una verdadera inclusión en salud”, expresó.
Por supuesto, las asociaciones de pacientes también abordan el componente emocional que acompaña a la acondroplasia. Andreina Solórzano, psicóloga de Grupo Fabry, resaltó la importancia de establecer redes de apoyo que incluyan a familiares y amigos. Según ella, una red de apoyo brinda a las personas con talla baja herramientas para afrontar y gestionar el estrés derivado de situaciones de discriminación y exclusión social.
Dejar de usar términos despectivos
En este marco, la Corporación de Pequeñas Personas Latinas (Colombia) y Grupo Fabry de México reiteraron la importancia de la terminología respetuosa, alentando a la sociedad a dejar de utilizar términos despectivos, como “enanismo”, y fomentando el respeto en el lenguaje como una forma de inclusión.
Wendy Gaviria, de la Corporación de Pequeñas Personas Latinas, resaltó que el lenguaje adecuado “es clave para crear una sociedad verdaderamente inclusiva donde se reconozcan las capacidades y el potencial de cada individuo, más allá de su estatura”.
Brindar una atención adecuada
El doctor Saúl Neri Gamez, especialista en genética en México, hizo un llamado a la actualización médica, destacando la necesidad de que pediatras y neonatólogos estén mejor preparados para el diagnóstico temprano de enfermedades raras como la acondroplasia. La capacitación de los profesionales de la salud es crucial para brindar una atención adecuada y reducir las barreras que enfrenta esta población en el ámbito médico.
En suma, este Día Mundial de las Personas de Talla Baja, la colaboración entre México y Colombia ofrece un recordatorio potente de que la inclusión es un esfuerzo colectivo y constante, con el potencial de cambiar vidas y generar una sociedad más equitativa.