Columna Bienestar Integral
Cada semana, familias en Guerrero emprenden una travesía de más de 9 horas hacia la Ciudad de México para acceder al tratamiento médico que necesitan sus hijos con enfermedades raras. La ausencia de infraestructura local convierte un derecho en una odisea. ¿Hasta cuándo se tolerará esta forma silenciosa de exclusión?
Magdalena Macías Macías
Wendy tiene 14 años, vive en Zumpango del Río, Guerrero, y padece síndrome de Morquio VI, una forma de mucopolisacaridosis (MPS). Para tratar su enfermedad, ella y su madre deben viajar semanalmente al Instituto Nacional de Pediatría (INP) en la Ciudad de México. No es una excepción: es la norma para decenas de familias en su estado que enfrentan enfermedades raras (EERR) sin un hospital que los atienda en su propia entidad.
El caso de Miguel Ángel y Anthony Felipe, hermanos originarios de Tehuixtla, Teloloapan, es igual de ilustrativo. Cada viernes, una camioneta pasa por ellos a las dos de la mañana para recorrer más de cinco horas hasta la capital. La enfermedad no da tregua, pero el sistema de salud tampoco ofrece alternativas cercanas. Su madre, Natividad Rosales Armenta, lo resume así: “Para los hijos no existe el cansancio, uno hace todo por ellos”.
La pregunta de fondo no debería ser qué tan lejos están dispuestos a viajar los padres por sus hijos, sino por qué deben hacerlo en primer lugar. En un país donde se invoca con frecuencia el derecho a la salud, resulta inaceptable que acceder a un tratamiento signifique atravesar media república cada semana.
La distancia como barrera invisible
Las familias guerrerenses invierten entre 16 y 18 horas por semana en traslados médicos. Más allá del agotamiento físico y emocional, deben enfrentar el costo económico, el riesgo en carretera y el deterioro que supone interrumpir tratamientos por motivos logísticos. Todo esto por la ausencia de un hospital equipado para atender EERR en el estado.
Alejandra Zamora, coordinadora del Programa de Pacientes con Enfermedades Lisosomales del Grupo Fabry de México, lo explica con claridad: “Seguimos en contacto con las autoridades de salud del estado, pero con los cambios en el sistema de salud, los trámites se han retrasado. Mientras tanto, los padecimientos no esperan”.
Y efectivamente, no lo hacen. Los tratamientos para enfermedades raras no son optativos ni postergables. Dependen de una continuidad estricta, que al romperse puede traer consigo retrocesos graves en la condición de los pacientes. Cada semana sin tratamiento es una semana ganada por la enfermedad.
Una solución al alcance, pero no en agenda
En Guerrero existen hospitales con infraestructura suficiente como el Hospital General de Chilpancingo “Dr. Raymundo Abarca Alarcón” o el hospital “El Quemado”, en Acapulco. Con mínimas adecuaciones y voluntad política, podrían convertirse en unidades de atención para estos pacientes. Sin embargo, no lo son.
Para familias como la de Wendy, una solución así transformaría no solo su rutina, sino su calidad de vida. “Sería mucho mejor. Ya no estaría tan retirado”, dice su madre con una mezcla de esperanza y resignación. Una frase que encierra una verdad simple: la atención médica no debería implicar recorrer cientos de kilómetros cada semana.
La falta de atención especializada local es una forma de exclusión. Se invisibiliza porque no es escandalosa ni inmediata. Pero cada día que pasa sin solución, es un día más de desgaste, retraso o riesgo para quienes ya enfrentan una condición médica adversa.
Lo raro también importa
Las enfermedades raras afectan a menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes, según la OMS. Pero su baja prevalencia no puede ser sinónimo de baja prioridad. En México se estima que más de siete millones de personas padecen alguna EERR. No existen datos precisos sobre cuántas viven en Guerrero, lo cual agrava aún más la invisibilidad del problema.
Entre estas enfermedades, las MPS son especialmente complejas. Se deben a una deficiencia en las enzimas encargadas de procesar ciertas sustancias dentro de las células. Cuando los lisosomas dejan de funcionar adecuadamente, las sustancias se acumulan y afectan huesos, sistema nervioso, corazón y pulmones. La esperanza de vida disminuye si no se trata a tiempo.
Grupo Fabry de México ha acompañado a muchas de estas familias en su lucha por recibir atención. Su trabajo ha sido clave para evidenciar lo que de otro modo permanecería en silencio: que hay infancias en este país cuya salud depende de madrugar a las dos de la mañana cada viernes.
Un llamado que no puede seguir esperando
¿Y si el hospital más cercano para tu hijo estuviera a nueve horas? ¿Si la única manera de que recibiera su medicina fuera atravesar cuatro estados cada semana? ¿Si cualquier retraso significara dolor, retroceso o riesgo? Esta es la realidad para muchas familias con EERR en Guerrero.
No es una cuestión de recursos imposibles ni de alta tecnología inalcanzable. Es, como muchas cosas en salud pública, una cuestión de voluntad y enfoque. Basta con que se integren protocolos de atención para EERR en hospitales regionales, se asignen recursos básicos y se forme personal médico con criterios mínimos de atención.
Enfermarse de algo raro no debería equivaler a vivir marginado del sistema. Lo raro también importa. Y hoy más que nunca, importa que el sistema de salud empiece a mirar más allá de lo común. Porque, como dice Zamora, las enfermedades no esperan. Y las familias tampoco deberían hacerlo.