Contar con al menos un hospital acreditado para atender EBP, exhorto a estados
A la fecha, solo hay 17 estados que cuentan con hospitales acreditados para atender enfermedades raras o de baja prevalencia en la República Mexicana, faltan Baja California, Baja California Sur, Campeche, Coahuila, Durango, Guerrero, Morelos, Nuevo León, Oaxaca, Querétaro, Quintana Roo, San Luis Potosí, Tlaxcala, Yucatán y Zacatecas.
Fernando Castillo
La Comisión Permanente del Poder Legislativo Federal en la Cámara de Diputados aprobó el 08 de agosto un Punto de Acuerdo que exhorta a todos los estados de la República Mexicana a contar con al menos un hospital acreditado para atender a las enfermedades raras (ER) o de baja prevalencia (EBP).
El atento llamado va destinado, particularmente, a las secretarías de Salud de los estados de Baja California, Baja California Sur, Campeche, Coahuila, Durango, Guerrero, Morelos, Nuevo León, Oaxaca, Querétaro, Quintana Roo, San Luis Potosí, Tlaxcala, Yucatán y Zacatecas, porque a la fecha no cuentan con ningún establecimiento médico que atiendan pacientes con EBP. Cabe destacar que Guerrero anunció recientemente el inicio de pre-acreditación del Hospital General de Acapulco “El Quemado”.
Dicho Punto de Acuerdo exhorta también a la Comisión Coordinadora de Institutos Nacionales de Salud y Hospitales de Alta Especialidad y a las secretarías de Salud de diversas entidades federativas, a promover el proceso de acreditación de establecimientos médicos para la atención de pacientes con EBP, presentada por las diputadas federales María Eugenia Hernández Pérez, del Grupo Parlamentario de Morena, y Eunice Monzón García, del Grupo Parlamentario del Partido Verde Ecologista de México.
Impacto positivo y significativo
La diputada Hernández señaló: “Acabamos de dar un paso importante a favor de los pacientes con enfermedades lisosomales y esperamos que pronto ya se les pueda dar atención en hospitales cercanos a sus localidades y evitar así que se trasladen a otros estados para recibir tratamiento, lo cual representa un desgaste económico, físico y emocional. Contar con un hospital acreditado cercano tendrá un impacto positivo y significativo en la brecha de desigualdad que sufre nuestro país”.
Y agregó: “Ahora el asunto para que esto camine y se haga realidad está en manos de las autoridades e instituciones de salud estatales, a quienes les reiteramos nuestro apoyo para lograr este avance en favor de los pacientes”.
A su vez, Alejandra Zamora, coordinadora nacional del Programa de Pacientes de Grupo Fabry comentó: “Diagnosticar correctamente a las enfermedades, también conocidas como de depósito lisosomal, es todo un reto. Dicha acreditación también asegurará que se cuente con médicos capacitados, personal de enfermería, así como una correcta atención, diagnóstico oportuno y tratamiento inmediato, que estamos seguros les cambiará la vida a estos pacientes y sus familias”.
En este marco, se espera que, en el siguiente periodo legislativo, que inicia el primero de septiembre de 2023, se discuta y apruebe la Iniciativa de Ley presentada por las mismas legisladoras, para garantizar que cada entidad federativa cuente con al menos un hospital acreditado para la atención de EBP. A la fecha, solo hay 17 estados acreditados en la República Mexicana.
Errores congénitos del metabolismo
Se estima que 80% de las ER tiene origen genético, 50% afecta a la población infantil y 30% de los pacientes con diagnóstico muere antes de cumplir cinco años de edad[1]. Las enfermedades lisosomales o enfermedades de depósito lisosomal, son errores congénitos del metabolismo que se producen como consecuencia del mal funcionamiento de los lisosomas, las unidades de reciclaje de las células. Son padecimientos graves, incapacitantes y poco frecuentes, cuyo diagnóstico precoz es clave para su tratamiento. [2].
El promedio de tiempo para llegar a un diagnóstico final puede variar de cinco a 10 años (30%) y requerir revisiones de más de 10 médicos (20%). Las ER no sólo afectan a las personas diagnosticadas, sino a sus familias, amigos, cuidadores y a toda la sociedad.1
- [1] Carbajal L, Navarrete JI. Enfermedades Raras. Acta pediatr. Méx vol.36 no.5 México sep./oct. 2015. https://www.scielo.org.mx/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0186-23912015000500369
- [2] Asociación MPS-LISOSMALES España. https://www.mpsesp.org/portal1/h_item-detail.php?contentid=1550 Sitio visitado 10 de febrero de 2023