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6 pasos para mejorar la calidad de vida de las personas con acondroplasia

Columna Bienestar Integral

Día Mundial de las Personas de Talla Baja

Infografía elaborada por BioMarin, 2024.

El Día Mundial de las Personas de Talla Baja debe ser un momento para reflexionar y actuar. Al seguir estos seis pasos, estaremos más cerca de construir una sociedad en la que la talla no sea una limitante, sino una característica que enriquece la diversidad humana.

Magdalena Macías

Cada 25 de octubre, el Día Mundial de las Personas de Talla Baja nos invita a reflexionar sobre la inclusión y los derechos de esta comunidad. Más allá de la baja estatura, condiciones como la acondroplasia presentan retos físicos y emocionales únicos que merecen ser abordados. Este día es, entonces, una oportunidad clave para visibilizar estos desafíos y fomentar acciones que promuevan el respeto, la inclusión y el desarrollo integral de las personas de talla baja en todos los ámbitos de la vida.

La doctora Francisca Masllorens, directora médica de BioMarin en América Latina, lo expresa claramente: «Es una oportunidad para visibilizar los retos que enfrentan las personas de baja estatura, entre los que se encuentra la acondroplasia… para promover acciones que mejoren su calidad de vida, la independencia, la inclusión y la no discriminación».

Al respecto, Cynthia Molano, persona que vive con acondroplasia, activista, locutora y generadora de contenidos, remarcó: “Este 25 de octubre es un día para conmemorar a las personas de talla pequeña y una oportunidad para pedir a la sociedad respeto e inclusión. Todos somos personas y todos distintos. Tenemos diferentes estaturas, colores de piel y gustos. No pido que nos quieran o que nos acepten, lo único que pido es que cuando nos vean pasar, nos respeten. No te burles de mi condición cuando me veas, mejor regálame un abrazo. No me llames por mi condición, sino por mi nombre”.

A su vez, Alejandra Zamora, coordinadora nacional de Pacientes de Grupo Fabry, agregó: “El Día Mundial de las Personas de Talla Baja es una oportunidad para visibilizar los problemas que enfrenta esta comunidad y para tomar acciones concretas que promuevan su inclusión y bienestar. Invitamos a todos, desde gobiernos hasta el sector privado y la sociedad civil, a trabajar juntos para crear un entorno más inclusivo y accesible para las personas con acondroplasia”.

Más allá de la baja estatura: los desafíos de la acondroplasia

Es importante hacer mención que la acondroplasia no solo afecta la estatura, sino también otros aspectos físicos importantes. Desde infecciones frecuentes en los oídos que pueden derivar en pérdida de audición hasta problemas dentales y deformidades en la columna, esta condición es compleja y requiere atención especializada. Concienciar sobre estas complicaciones es vital para una comprensión más amplia de la condición y para avanzar en el respeto y empatía hacia esta comunidad.

En suma, el Día Mundial de las Personas de Talla Baja debe ser un momento para reflexionar y actuar. Al seguir estos seis pasos, estaremos más cerca de construir una sociedad en la que la talla no sea una limitante, sino una característica que enriquece la diversidad humana.

RECUADRO

Guía Práctica de 6 Pasos para Mejorar la Vida de las Personas de Talla Baja:

1. Combatir la exclusión y discriminación

La discriminación sigue siendo una barrera seria para quienes tienen acondroplasia. La falta de oportunidades y el rechazo social afectan profundamente su autoestima y calidad de vida. Es urgente sensibilizar a la sociedad y desarrollar políticas que garanticen la igualdad de oportunidades en ámbitos como el empleo, la educación y la vida social.

2. Mejorar la accesibilidad urbana

La infraestructura de nuestras ciudades suele ignorar las necesidades de las personas de baja estatura, limitando su autonomía. Rampas, cajeros automáticos a una altura accesible, y un transporte público adaptado son algunas de las modificaciones urgentes para facilitar la vida de estas personas. Sin accesibilidad, la independencia de las personas de talla baja se ve restringida y, con ello, sus posibilidades de participar activamente en la sociedad.

3. Contar con tratamientos multidisciplinarios

La acondroplasia y condiciones similares no solo afectan la estatura; también implican diversas complicaciones médicas. Un enfoque multidisciplinario en el tratamiento –que incluya pediatría, endocrinología, fisioterapia y odontología, entre otros– es vital para un manejo integral de su salud y bienestar, mejorando significativamente su calidad de vida y permitiendo una atención más completa y adecuada.

4. Impulsar la investigación científica

El avance en la investigación y desarrollo (IyD) ofrece esperanza en el tratamiento de la acondroplasia. Si bien ya existen avances farmacéuticos, el desarrollo de terapias innovadoras que mejoren la calidad de vida de las personas de talla baja requiere más inversión y apoyo. Sin duda, apoyar el financiamiento en esta área es un paso crucial para alcanzar soluciones eficaces a largo plazo.

5. Proporcionar apoyo psicológico y emocional

Las personas de talla baja no solo enfrentan barreras físicas, sino también emocionales. La discriminación, el acoso escolar y el aislamiento social afectan su bienestar psicológico. Es imperativo ofrecer servicios de apoyo emocional y psicológico que refuercen su autoestima, ayudándoles a enfrentar los retos que surgen de la interacción con una sociedad que, en muchas ocasiones, los rechaza o menosprecia.

6. Abordar los desafíos cotidianos

Los obstáculos que enfrentan las personas de talla baja, como el bullying y la atención pública no deseada, afectan gravemente su bienestar emocional y mental. Fomentar una mayor conciencia social y comprensión sobre estos problemas es esencial para reducir estas barreras y construir una comunidad más inclusiva.

Magdalena Macías Macías

Magdalena Macías Macías, es socia directora de Comunicación CM, especialista en comunicación organizacional y finanzas personales, ex colaboradora de varios medios de negocios, como Mundo Ejecutivo y Tecnología Empresarial, entre otras, además de diversas publicaciones internas de la UNAM. Es profesora universitaria desde hace 15 años. Su correo electrónico es: magdalena.macias@mundofarma.com.mx

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