En este «Día Mundial de las EERR», que este 2024 se conmemora el 29 de febrero, recordemos que la verdadera grandeza de una sociedad se mide por cómo trata a sus miembros más vulnerables. Hagamos todo lo posible para asegurar que aquellos que luchan contra EERR no sean olvidados ni dejados atrás. Juntos, podemos construir un futuro más inclusivo, compasivo y saludable para todos los mexicanos.
Fausto Hernández Montiel
En el panorama de la atención médica en México, uno de los desafíos más apremiantes es garantizar un acceso equitativo y de calidad para aquellos que sufren de enfermedades raras (EERR). Estas condiciones, que afectan a menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes, representan un conjunto diverso de desafíos médicos y sociales que requieren respuestas igualmente diversas y sólidas por parte de nuestro sistema de salud.
Actualmente, solo la mitad de los estados mexicanos cuentan con al menos un hospital certificado para atender EERR. Esta falta de infraestructura especializada no solo obstaculiza el diagnóstico y tratamiento oportunos, sino que también obliga a los pacientes y sus familias a enfrentar largos trayectos y riesgos significativos en los traslados hacia centros de atención distantes. Esta situación no solo es ineficiente y costosa, sino que también pone en peligro la salud y la seguridad de quienes más necesitan nuestra ayuda.
La urgencia de esta situación se hace aún más evidente cuando consideramos que en México entre siete y ocho millones de mexicanos padecen EERR, constituyendo aproximadamente el 80% de estas condiciones de origen genético. Estas cifras no pueden ignorarse, y por tanto, es imperativo que como sociedad y como gobierno, tomemos medidas concretas para abordar este desafío de manera efectiva y compasiva.
Certificación de hospitales en todos los estados
Es alentador ver avances recientes, como el reconocimiento de las EERR en la Clasificación Internacional de Enfermedades emitida por la Organización Mundial de la Salud. Sin embargo, estos logros deben ir acompañados de acciones tangibles en el terreno, incluida la certificación de hospitales en todas las entidades federativas para atender específicamente a pacientes con EERR.
Es por eso que apoyamos firmemente el llamado de las diputadas María Eugenia Hernández y Eunice Monzón, además de otros líderes comprometidos en este tema, que insta a los secretarios de Salud de cada estado a mostrar voluntad y compromiso para certificar al menos un hospital en sus respectivas jurisdicciones. Este paso no solo mejoraría el acceso a la atención médica especializada, sino que también tendría un impacto positivo en la calidad de vida de los pacientes y sus familias, al reducir la necesidad de viajes largos, costosos y peligrosos en busca de tratamiento.
Un futuro más inclusivo
Como sociedad, debemos reconocer que la salud de nuestros ciudadanos más vulnerables es un reflejo directo de nuestra humanidad colectiva y nuestro compromiso con la justicia social. Negarles el acceso adecuado a la atención médica es negarles su dignidad y su derecho fundamental a una vida plena y saludable. Por lo tanto, es nuestra responsabilidad moral y ética garantizar que cada persona, independientemente de la rareza de su enfermedad o de su lugar de residencia, reciba el cuidado compasivo y experto que merece.
En este Día Mundial de las EERR, que se conmemora el 29 de febrero, recordemos que la verdadera grandeza de una sociedad se mide por cómo trata a sus miembros más vulnerables. Hagamos todo lo posible para asegurar que aquellos que luchan contra EERR no sean olvidados ni dejados atrás. Juntos, podemos construir un futuro más inclusivo, compasivo y saludable para todos los mexicanos.