Un mayo morado de esperanza: avances y compromisos por los pacientes con MPS

Columna Bienestar Integral

El Mes de las MPS dejó un legado positivo en México, marcado por un decálogo que impulsa el diagnóstico oportuno, terapias continuas y una atención integral. La iluminación histórica del Senado y el foro nacional reforzaron el compromiso social, médico y político con quienes viven estas enfermedades raras.

Magdalena Macías Macías

Mayo no solo tiñó al Senado de la República de un simbólico color morado; iluminó, sobre todo, las esperanzas y luchas de cientos de familias mexicanas que enfrentan día a día las mucopolisacaridosis (MPS), un grupo de enfermedades genéticas poco frecuentes pero de alto impacto físico, emocional y social. Este mes fue mucho más que una serie de eventos: fue un recordatorio vibrante de que la unión entre pacientes, médicos, autoridades y sociedad civil puede transformar realidades.

Cada año, el Día Mundial de las MPS, celebrado el 15 de mayo, sirve como un llamado global para reconocer, sensibilizar y actuar en favor de quienes viven con estas enfermedades lisosomales. Pero en México, el 2025 marcó un antes y un después: no fue solo un día, fue un mes completo de visibilización, aprendizajes y compromisos renovados.

La presentación del Decálogo por la atención integral a pacientes con MPS se convirtió en el centro de este impulso. Este documento sintetiza las diez prioridades clave para avanzar hacia una atención más justa, accesible y de calidad. Se trata de una hoja de ruta que abarca desde el diagnóstico oportuno y certero, pasando por la garantía de tratamientos continuos y eficaces, hasta asegurar una atención médica cercana a las comunidades donde viven los pacientes.

El decálogo no se limita al ámbito clínico; su enfoque integral incluye el reconocimiento pleno de la discapacidad, la formación médica especializada, la cobertura efectiva en todos los niveles de atención, el apoyo integral a las familias, la educación inclusiva, la participación activa de pacientes y familias en las decisiones de política pública, y la aplicación efectiva de los protocolos técnicos del Consejo de Salubridad General.

Como lo expresó Alejandra Zamora, coordinadora nacional de Pacientes de Grupo Fabry, el decálogo representa no solo un listado de demandas, sino un compromiso colectivo para seguir avanzando en el reconocimiento, respeto y atención a quienes viven con MPS en nuestro país.

Un foro que conectó voces

Uno de los momentos más significativos del Mes de las MPS fue el foro nacional realizado en Ciudad de México. Este espacio reunió a especialistas médicos, pacientes, familiares, representantes de organizaciones y autoridades de salud para reflexionar sobre los avances alcanzados y los retos aún por superar.

El doctor Luis Carbajal, del Instituto Nacional de Pediatría, enfatizó que gracias al enfoque interdisciplinario, hoy los pacientes con MPS logran vivir más años y con mejor calidad de vida. No obstante, hizo un llamado urgente a asegurar la continuidad del tratamiento en la etapa adulta, un desafío que solo puede enfrentarse fortaleciendo los protocolos técnicos y homologando las guías clínicas a nivel nacional.

Por su parte, el doctor Raymundo Rodríguez destacó que México ha dado pasos firmes al consolidar equipos multidisciplinarios, conformados por genetistas, cardiólogos, ortopedistas, neumólogos y psicólogos, lo que ha permitido avanzar tanto en lo médico como en lo legal, al reconocer derechos y facilitar apoyos educativos, sociales y laborales para los pacientes.

Una noche histórica en el Senado

El momento simbólico más poderoso del mes ocurrió el 13 de mayo, cuando el Senado de la República se iluminó de morado en honor al Día Mundial de las MPS. Esta histórica ceremonia no solo fue un gesto estético: representó el reconocimiento oficial del Estado mexicano a la lucha de las familias, pacientes y organizaciones que por años han exigido visibilidad, derechos y acceso a tratamientos.

Al encender las luces del Senado, México encendió también una promesa: la de no dejar en la sombra a quienes viven con enfermedades raras. Este acto fue acompañado por discursos comprometidos, entre ellos el del senador Emmanuel Reyes Carmona, quien reafirmó el compromiso legislativo para avanzar en marcos regulatorios que beneficien directamente a estos pacientes.

Una visión transformadora

Las MPS son un grupo de enfermedades genéticas que afectan el metabolismo y diversos órganos, provocando desde problemas de movilidad y dolores óseos hasta afectaciones cardíacas, respiratorias y neurológicas. En México, se estima que uno de cada 22 mil nacimientos se ve afectado, lo que convierte su atención en una prioridad no solo médica, sino también social y ética.

El avance más notable ha sido la inclusión formal de los distintos tipos de MPS (Hurler, Hunter, Maroteaux-Lamy y Morquio A) en la Relación Única de Protocolos Técnicos del Consejo de Salubridad General. Desde 2023, todas las instituciones públicas, tanto federales como estatales, están obligadas a homologar sus guías clínicas, garantizando así una atención uniforme en todo el territorio nacional.

Esto significa que, independientemente del lugar donde vivan, los pacientes tienen derecho a recibir el mismo nivel de atención, una conquista histórica que se ha logrado gracias a la persistencia de las organizaciones, los pacientes y los profesionales de la salud.

El poder de ser escuchados

Las voces de los pacientes son el corazón de este movimiento. Como expresó Ximena Nava Peña, paciente con MPS tipo IV-A, comprender su diagnóstico le permitió no solo entender qué esperar, sino también aprender a cuidarse y, lo más importante, sentirse escuchada y tratada con respeto.

Detrás de cada avance técnico y médico, está la historia humana de quienes enfrentan diariamente los retos físicos, emocionales y sociales que conlleva vivir con MPS. Esa es la verdadera medida del progreso: no solo cuánto se avanza en los laboratorios, sino cuánto se transforma la vida cotidiana de los pacientes.

Un mayo que inspira

El Mes de las MPS en México nos dejó una lección invaluable: cuando las autoridades, la sociedad civil, los pacientes y los profesionales de salud trabajan juntos, los avances no solo son posibles, sino inevitables. El decálogo presentado es un faro que orienta el camino, pero requiere de un compromiso sostenido para convertirse en realidad.

Mayo fue un mes morado, de luz y de esperanza. Ahora toca mantener esa luz encendida todo el año, asegurando que las políticas públicas, la atención médica y el respaldo social sigan avanzando con paso firme. Porque, como lo demuestra la experiencia mexicana, visibilizar es el primer paso, pero transformar es el verdadero objetivo.