Breves Sector Salud
Padres de familia con hijos de talla baja se reunieron en la Cámara de Diputados para entregar más de 12 mil firmas y pedir acceso equitativo al tratamiento aprobado por Cofepris. El exhorto busca sensibilizar al gobierno federal sobre esta necesidad urgente.
Misael Macías
Más de 60 personas —entre padres y madres de familia acompañados por sus hijos con acondroplasia— se reunieron en la Cámara de Diputados con el presidente de la Comisión de Salud, Pedro Mario Zenteno Santaella. El motivo fue entregar un exhorto dirigido al Consejo de Salubridad General (CSG), solicitando que valore e incorpore el tratamiento innovador aprobado por la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) en julio de 2024 al Compendio Nacional de Insumos para la Salud, a fin de garantizar el acceso equitativo en instituciones públicas de salud.
Desde hace un mes, la Fundación De la Cabeza al Cielo A.C. impulsa una campaña a través de la plataforma Change.org, que ha reunido ya más de 12 mil firmas. Su presidenta, Marisela Herrera, afirmó: “A pesar de que el tratamiento está aprobado por Cofepris desde el año pasado, aún no se ha incluido en el sistema público. Queremos que la presidenta de la República, Claudia Sheinbaum, conozca nuestra causa. Esto no es un lujo, es una necesidad”.
Acondroplasia, más allá de la talla
La acondroplasia es la forma más común de talla baja desproporcionada, clasificada como enfermedad rara. Se trata de una condición genética que afecta el crecimiento óseo, sin comprometer las capacidades cognitivas. Sin embargo, conlleva complicaciones médicas y sociales que afectan profundamente la calidad de vida de quienes la padecen.
Edith, madre de un menor con acondroplasia, relató: “Mi hijo ha tenido varias cirugías, no puede dormir bien por problemas respiratorios y enfrenta burlas constantes. No pedimos compasión, exigimos que tenga el mismo derecho a la salud que cualquier niño”.
Desde su experiencia, Mariana, de 19 años, compartió: “He vivido toda mi vida enfrentando miradas, burlas y discriminación. El tratamiento significa más que ganar estatura: representa dignidad, salud y oportunidad”. En tanto, Lalo, padre de familia, añadió: “Mi hijo pregunta por qué no puede correr como los demás. No basta con palabras de consuelo. Merece acceso a la medicina”.
Una lucha por equidad y derechos
De acuerdo con testimonios, las personas con acondroplasia en México enfrentan desafíos clínicos, sociales y estructurales. Desde barreras de accesibilidad física y escolar, hasta discriminación médica o laboral. Las familias coinciden: “Garantizar el acceso al tratamiento es un tema de derechos humanos, no de caridad”, afirmó Herrera.
Entre las afectaciones más comunes están la apnea obstructiva del sueño, obesidad, pérdida auditiva, compresión de la médula espinal, trastornos neurológicos y dificultad para caminar. Estas condiciones requieren atención integral desde la infancia.
“El sistema de salud debe entender que la acondroplasia no es sólo una cuestión estética. Es una condición médica con implicaciones severas, y hoy existe un tratamiento que podría cambiar radicalmente el futuro de cientos de niños en el país”, agregó la presidenta de la Fundación.
Fundación De la Cabeza al Cielo: trabajo por inclusión
La Fundación De la Cabeza al Cielo A.C. fue creada con el propósito de impulsar la investigación, sensibilización y defensa de los derechos de las personas con talla baja. Su labor se concentra en cuatro ejes estratégicos:
- Investigación: Elaboración de censos psicosociales y participación en foros científicos sobre acondroplasia.
- Salud: Formación y sensibilización de profesionales médicos en coordinación con la Secretaría de Salud.
- Educación: Difusión en escuelas para garantizar entornos inclusivos y respetuosos.
- Familia y sociedad: Actividades de convivencia, charlas informativas y convenios con empresas para mejorar oportunidades.
La organización colabora con asociaciones nacionales e internacionales dedicadas al bienestar de personas con discapacidad, promoviendo una visión centrada en la equidad, la autonomía y el respeto.
