Breves Sector Salud
Padres y niños de talla baja entregan exhorto en la Cámara de Diputados; piden incluir tratamiento innovador en el Compendio Nacional de Insumos para la Salud.
Misael Macías
Más de 60 personas, entre padres y niños con acondroplasia, se reunieron en la Cámara de Diputados para entregar un exhorto al presidente de la Comisión de Salud, Pedro Mario Zenteno Santaella. El objetivo: solicitar su intervención ante el Consejo de Salubridad General (CSG) para que se evalúe e incluya un tratamiento innovador en el Compendio Nacional de Insumos para la Salud.
Piden intervención del Consejo de Salubridad General
El tratamiento en cuestión fue aprobado por la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) en julio de 2024. Sin embargo, aún no se encuentra disponible en el sistema público de salud. Las familias buscan que se garantice su incorporación para asegurar el acceso equitativo a niñas y niños con acondroplasia.
Desde hace un mes, la Fundación De la Cabeza al Cielo A.C. encabeza una campaña en la plataforma Change.org, con la que ha logrado reunir más de 16 mil firmas. «A pesar de que ya contamos con un tratamiento aprobado por la Cofepris desde el año pasado, aún no está disponible en instituciones públicas», declaró Marisela Herrera, presidenta de la fundación. «Queremos que esta petición llegue a la presidenta Claudia Sheinbaum. Todo por el bienestar de los infantes con talla baja en México.»
Testimonios que visibilizan realidades
Durante la reunión, madres, padres y adolescentes compartieron testimonios que evidencian los retos médicos y sociales que enfrentan las personas con acondroplasia.
«No es solo la estatura: ha tenido cirugías, no duerme bien y sufre burlas constantes. No queremos caridad, queremos que tenga el mismo acceso a salud que otros niños», comentó Edith, madre de un paciente.
Por su parte, Mariana, de 17 años, afirmó: «He vivido toda mi vida enfrentando miradas, burlas y discriminación. El tratamiento significa más que centímetros: representa dignidad, salud y oportunidad».
Una petición basada en derechos humanos
Lalo, padre de familia, compartió: «Mi hijo pregunta por qué no puede correr como sus amigos. La respuesta no puede ser solo consuelo, debe ser acceso a la medicina».
La acondroplasia es una enfermedad huérfana y la forma más común de talla baja desproporcionada, producto de una alteración en el crecimiento óseo. Aunque no afecta el desarrollo cognitivo, puede provocar complicaciones graves: apnea, obstrucción de vías respiratorias, obesidad, pérdida de audición y problemas neurológicos.
«Garantizar el acceso al tratamiento es una cuestión de derechos humanos, equidad y dignidad. Las familias no pedimos privilegios: exigimos justicia», subrayó Herrera.
Acondroplasia: más allá de la estatura
Esta condición también puede generar curvatura en la columna, macrocefalia, piernas arqueadas y problemas de movilidad en la adultez. Muchas personas enfrentan discriminación, barreras en el entorno y dificultades para ejercer su derecho a la salud.
La petición entregada busca visibilizar esta realidad y promover una política de salud más inclusiva. Las familias consideran que el tratamiento innovador representa una oportunidad tangible para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
La fundación entregó evidencias, testimonios y el respaldo ciudadano de miles de firmas para respaldar su demanda ante el Congreso.
Sobre la Fundación De la Cabeza al Cielo A.C.
La Fundación orienta su labor en cuatro líneas principales:
- Investigación: Censo psicosocial de personas con talla baja y participación en foros médicos.
- Salud: Capacitación a profesionales de salud y sensibilización sobre la acondroplasia.
- Educación: Promoción de la inclusión escolar.
- Familia y sociedad: Espacios de reflexión y generación de oportunidades.
La organización mantiene colaboraciones con otras asociaciones nacionales e internacionales dedicadas al bienestar de personas con discapacidad.
