- Derechohabientes con SM unen su voz de nueva cuenta para solicitar la terapia de reemplazo enzimático que ya reciben en otras instituciones de salud.
- Las autoridades sanitarias han demostrado poca sensibilidad con los pacientes con SM, una de las enfermedades raras que sí tienen una terapia efectiva que ya se usa en México por otras instituciones de salud y en diversas partes del mundo.
Misael Macías
En el marco del Día Internacional de las Mucopolisacaridosis (MPS), médicos, asociaciones civiles, derechohabientes y familiares unieron su voz para exigir al Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) la inclusión de la terapia de reemplazo enzimático para Síndrome de Morquio (SM) que ya reciben los pacientes de otras instituciones. pero no el IMSS.
El SM pertenece al grupo de enfermedades lisosomales que son de origen genético y que se caracterizan por la falta de una enzima, la cual se encarga de depurar las cadenas de azúcar en el organismo. Cuando esto no sucede, estas cadenas se acumulan en diversos órganos ocasionando daño y crecimiento de diversos órganos como el hígado, riñón, bazo, alteraciones óseas y en el sistema nervioso.
Cabe decir que no hay cura para esta enfermedad, pero cada día que el paciente pasa sin tratamiento los pacientes ven deteriorada su calidad de vida por las condiciones físicas y emocionales que sufren. Las personas con MPS-IV A o SM tienen baja estatura, infecciones respiratorias frecuentes, voz ronca, cara tosca, alteraciones esqueléticas que les provocan dificultad para caminar, deformidad en la caja torácica, cuello corto, desviación de la columna vertebral, cabeza grande y su esperanza de vida sin tratamiento no sobrepasa los 35 años de vida; la mayoría muere de insuficiencia respiratoria.
Sensibilizar y dar a conocer los efectos de estos padecimientos
Juana Inés Navarrete, especialista adscrita al Servicio de Genética del Hospital Central Pemex Sur, resaltó que el Día Internacional de las MPS se ha establecido con la finalidad de sensibilizar y dar a conocer a un mayor número de personas los efectos de este subgrupo de padecimientos que pertenecen a las enfermedades raras.
“Hoy se hace un reconocimiento a los profesionales de la salud, científicos dedicados a hallar una cura para las MPS y enfermeros dedicados a atender, asistir y brindar apoyo emocional a estos pacientes y sus familias”, afirmó.
Navarrete aprovechó para ilustrar con una de sus pacientes los beneficios clínicos y sociales de esta terapia, pues su paciente en Petróleos Mexicanos (Pemex) ya lleva recibiéndola por casi tres años.
En el IMSS, solo negativas
La señora Néllida Hernández, mamá de paciente con SM, quien vive en Los Cabos, Baja California Sur, explicó que desde hace dos años inició la lucha de todos los pacientes por tener la terapia de reemplazo enzimático que necesitan para detener la progresión de la enfermedad. En ese tiempo, instituciones como el Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE), Pemex, el Instituto de Seguridad Social del Estado de México y Municipios (ISSEMyM), Secretaría de la Defensa Nacional (Sedena) y el Seguro Popular (SP) aprobaron la inclusión del tratamiento, pero en el IMSS sólo han encontrado negativa por parte de las autoridades de la anterior y actual administración.
“El pasado 28 de febrero, cuando se conmemoró el Día Mundial de las Enfermedades Raras, vinimos de todo el país para solicitar al presidente Andrés Manuel López Obrador y al director general del IMSS, que ya nos dieran el tratamiento para nuestros hijos y familiares, y aunque nos recibieron en la institución, posteriormente nos confirmaron que no tienen fecha para que nuestros hijos puedan recibir el medicamento”.
Lo cierto es que hasta ahora dicha institución ha mostrado poca sensibilidad para atender la demanda de los pacientes y sus familias, lo que se puede interpretar como una falta a las obligaciones que sus cargos les confieren.
La misión urgente: atender a un grupo vulnerable
A decir de los pacientes, el tiempo apremia y no se le está solicitando al IMSS que haga nada que esté fuera del marco legal, de sus atribuciones y de la misión que la propia ley le confiere, que es cuidar de la salud de sus derechohabientes.
La mayor parte de los pacientes con SM son niños y adolescentes que sufren de algún tipo de discapacidad, considerados un grupo prioritario de atención que, según la ONU, deben contar con el apoyo del estado para disfrutar de una vida satisfactoria, además de participar en las actividades de su comunidad, situación que el IMSS le niega a sus derechohabientes al impedirles el acceso a un tratamiento efectivo.
Para concluir, Alejandra Zamora, presidenta del Grupo de Pacientes de la Asociación Grupo Fabry, hizo un llamado a las autoridades del IMSS, al secretario de Salud, Jorge Alcocer, y al presidente Andrés Manuel López Obrador para que, en seguimiento a sus palabras, se cumpla el objetivo de la 4a. Transformación en materia de salud que es lograr que toda la población -sin distinción alguna-, tenga acceso a servicios de salud y medicamentos gratuitos, poniendo especial énfasis en las enfermedades raras, a fin de recibir atención y tratamiento, porque la negación es una flagrante violación al derecho humano a la protección de la salud.
