Breves Sector Salud
- Por primera vez, el recinto legislativo se viste de morado para conmemorar el Día Mundial de las Mucopolisacaridosis, con el respaldo de especialistas y organizaciones civiles.
- Expertos en genética, organizaciones civiles y legisladores coincidieron en la urgencia de impulsar el tamiz metabólico ampliado y garantizar atención médica integral a pacientes con MPS, sin importar su lugar de origen o afiliación.
Misael Macías
En un acto sin precedentes, el Senado de la República se iluminó de morado este lunes por la noche, en solidaridad con quienes viven con mucopolisacaridosis (MPS), un grupo de enfermedades raras de origen genético. La ceremonia, cargada de simbolismo y compromiso, busca colocar en la agenda nacional el diagnóstico oportuno y la atención integral de estos padecimientos.
El evento fue encabezado por el senador Emmanuel Reyes Carmona, presidente de la Comisión de Economía del Senado y anfitrión del evento, quien destacó que esta acción representa más que una señal luminosa: “Es una declaración de voluntad política y sensibilidad humana para avanzar en la atención integral de las enfermedades lisosomales”.
Reconocen labor médica y activismo social
Durante la ceremonia, se reconoció la trayectoria de dos destacados especialistas en genética médica: el doctor David Cervantes Barragán, del Hospital Central Sur de Alta Especialidad de Pemex, y la doctora Juana Inés Navarrete Martínez, coordinadora de Genética de la Facultad de Medicina de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM). Ambos han sido pilares en el tratamiento y acompañamiento de pacientes con enfermedades poco frecuentes.
La voz de los pacientes estuvo representada por Alejandra Zamora León, coordinadora nacional de Pacientes de Grupo Fabry de México, quien expresó: “Ver iluminado el Senado por esta causa es profundamente conmovedor. Es un paso firme hacia la visibilidad de las MPS y hacia una atención médica que no dependa del lugar donde nace cada persona”.
Urge avanzar en detección y equidad en salud
Uno de los temas centrales fue la necesidad de implementar un tamiz metabólico ampliado y obligatorio, que permita detectar a tiempo enfermedades como las MPS. El senador Reyes Carmona subrayó que “cada vez más instituciones comprenden su importancia, pero aún queda mucho por hacer”.
El Día Mundial de las MPS, que se conmemora el 15 de mayo, tiene como fin visibilizar este grupo de enfermedades hereditarias que afectan múltiples órganos y requieren un enfoque médico integral. La iluminación del Senado representa un llamado a la acción.
Compromiso multisectorial
Los participantes coincidieron en que este tipo de gestos deben acompañarse de acciones concretas y colaboración entre legisladores, académicos, sociedad civil y comunidades de pacientes. El objetivo es construir un sistema de salud más equitativo, donde el acceso a servicios especializados no dependa del sistema de afiliación ni del nivel socioeconómico.
Con esta iniciativa, el Senado se suma al esfuerzo global por dar visibilidad a las mucopolisacaridosis y demuestra que el primer paso hacia la justicia sanitaria es reconocer a quienes han permanecido invisibles por demasiado tiempo.
