Columna Mundo Farma
El Foro sobre Enfermedades Raras: una Perspectiva de 360°, organizado por Canifarma, reunió a especialistas, autoridades y pacientes para poner la equidad, la inclusión y la eficiencia en el centro.
Se enfatizó diagnóstico oportuno, formación del primer nivel, evaluación económica con justicia social y modelos innovadores de acceso y financiamiento; México puede avanzar si articula políticas, academia e industria.
Jorge Arturo Castillo
En un entorno donde los desafíos de la salud pública suelen resumirse en números y presupuestos, resulta alentador encontrar espacios que devuelven la voz a quienes más importan: las personas. El Foro sobre Enfermedades Raras: una Perspectiva de 360°, convocado por la Cámara Nacional de la Industria Farmacéutica (Canifarma), se propuso justamente eso: propiciar una conversación seria y empática sobre equidad, inclusión y eficiencia en la atención de padecimientos poco frecuentes, pero profundamente humanos.
Una mirada integral y colaborativa
Desde el arranque quedó claro que comprender las enfermedades raras exige un enfoque integral. La Dra. Brenda Cristina Sesman Bernal, moderadora del encuentro, insistió en que México necesita un abordaje interdisciplinario que articule a médicos, pacientes, reguladores, economistas y a la industria. Su presentación, “Contexto de las enfermedades raras en México”, marcó el tono: más allá de la biología o la estadística, se habló de vidas reales y de los desafíos cotidianos de miles de familias.
Diagnóstico oportuno: formación y primer contacto
En el terreno clínico, la Dra. Esther Liberman Hernández puso sobre la mesa el gran pendiente del diagnóstico temprano. En México, identificar una enfermedad rara puede tardar más de cinco años, lo que agrava el sufrimiento y limita el acceso a terapias. Su mensaje fue contundente: actualizar y fortalecer a los médicos de primer contacto cambia trayectorias completas; cada diagnóstico oportuno transforma una historia.
Equidad y eficiencia: el dilema económico
El Mtro. Herman Soto Molina planteó una discusión necesaria sobre la evaluación económica de las llamadas enfermedades huérfanas: ¿cómo equilibrar equidad y eficiencia? Criticó la mirada que reduce las decisiones a costos y beneficios, porque detrás de cada fármaco hay personas, familias e historias. La conclusión fue ética además de financiera: la eficiencia no puede separarse de la justicia social.
Modelos de acceso: lecciones internacionales
En la Conferencia Magistral, el Dr. Álvaro Hidalgo Vega, académico y presidente de la Fundación Weber, compartió experiencias de modelos innovadores de acceso y financiamiento para medicamentos huérfanos. A partir de casos internacionales, subrayó que los países que avanzan más rápido alinean políticas públicas, incentivos fiscales, investigación académica y participación de la industria. México, dijo, tiene condiciones para lograrlo si mantiene la voluntad política y fomenta la colaboración intersectorial.
Voces complementarias en la mesa de diálogo
Uno de los momentos más valiosos fue la mesa “Perspectivas en el tratamiento de las enfermedades raras: prioridad, equidad, inclusión y eficiencia”, también moderada por la Dra. Sesman Bernal. Participaron el Dr. César Alberto Cruz Santiago, el Lic. Leonardo Rojas Negrete, el Lic. Nicolás Linares Cuéllar, la Dra. Juana Inés Navarrete Martínez y el Dr. Juan Carlos Zenteno Ruiz. Las intervenciones ofrecieron miradas complementarias —médica, regulatoria, social y económica— y coincidieron en lo esencial: la colaboración interinstitucional es la vía para que ningún paciente quede fuera por falta de diagnóstico o acceso.
Del intercambio a los compromisos
Aunque se trató de un foro acotado a 80 asistentes, la calidad de las ideas superó con mucho el número de voces. No fue un acto multitudinario: fue un ejercicio de pensamiento estratégico y empatía. Más que cifras, se escucharon compromisos: impulsar registros nacionales de pacientes, promover investigación clínica y fortalecer puentes entre el sector público, la academia y la industria. Todo con una misma ruta: construir un sistema de salud más humano y sostenible.
Pacientes al centro: evidencia con empatía
Espacios como éste recuerdan que la salud no se reduce a normas o protocolos: se sostiene en evidencia y empatía. Cuando médicos, reguladores, industria y pacientes se sientan a la misma mesa, las soluciones se vuelven tangibles y más justas. En un escenario global de innovación biomédica acelerada, México tiene la oportunidad de traducir ese impulso en esperanza para quienes viven con enfermedades raras. El debate en Canifarma dejó una lección clara: equidad y eficiencia no se oponen; son pilares del mismo propósito: poner al paciente en el centro.
El Foro 360 demostró que, al mirar la salud desde todos los ángulos —científico, económico y humano—, las respuestas empiezan a aparecer. Porque la ciencia sin empatía pierde sentido, y la empatía sin acción pierde fuerza. México ya da pasos firmes hacia un modelo más inclusivo y equitativo. Y algo quedó fuera de duda: los pacientes no están solos; cuentan con un ecosistema dispuesto a escuchar, comprender y acompañar. Enhorabuena a Canifarma.
El Botiquín
La propuesta de un Registro Nacional de Salud con entrada en vigor en 2026, junto con una credencial única interoperable y la meta de permitir atención cruzada en 2027, representa una apuesta ambiciosa por un sistema más integrado. Pero el plan exige claridad técnica: ¿cómo se resolverán los retos de interoperabilidad de datos, la responsabilidad institucional y la protección de la privacidad médica? Es crucial que el anuncio no se quede en discurso, sino que se traduzca en un programa operativo con cronograma, recursos garantizados y mecanismos de rendición de cuentas. La innovación sólo tendrá valor real si no deja a ningún paciente en el limbo entre instituciones.
