Testimonios de Pacientes
Paciente y madre de una adolescente con acondroplasia
Desde Piedras Negras, Coahuila, Lourdes del Carmen Nava comparte su experiencia como paciente y madre de una niña con acondroplasia. Su historia refleja cómo el amor, la información y la empatía pueden transformar el miedo en fortaleza y la diferencia en una oportunidad para aprender y acompañar.
Redacción Mundo Farma
Cuando nació su hija, Lourdes del Carmen Nava no imaginaba que la palabra acondroplasia marcaría un antes y un después en su vida. Lo supo en el hospital, entre incertidumbre y silencio. “No entendía lo que pasaba; solo veía a mi bebé y sabía que tenía que estar bien.” El diagnóstico fue duro, pero también el punto de partida de un proceso de aprendizaje profundo. “Al principio hay miedo, no por lo que tu hija es, sino por lo que no sabes. Te enfrentas a un mar de información, y no toda es alentadora.”
Con el paso del tiempo entendió que la fortaleza no está en controlar las circunstancias, sino en aceptarlas. “Aprendí a ver a mi hija como una niña feliz, no como una condición médica. Ella no necesita lástima, necesita oportunidades.”
De la incertidumbre a la comunidad
Uno de los mayores retos, cuenta, ha sido el desconocimiento. “La gente pregunta con curiosidad o con prejuicio. Lo importante es responder con calma y enseñar con el ejemplo.” Lourdes comenzó a participar en grupos de apoyo donde descubrió el poder de compartir experiencias. “Hablar con otras mamás me dio paz. Entendí que no estaba sola y que muchas estábamos aprendiendo a derribar barreras.”
Su historia también evidencia la necesidad de sensibilizar al personal médico. “A veces los doctores olvidan que detrás del diagnóstico hay una familia. La empatía es tan importante como el tratamiento.”
Hoy su hija tiene 14 años y una energía que desborda cualquier etiqueta. Canta, juega y sueña como cualquier niña. “Ella me enseña todos los días que la vida no se mide en centímetros, sino en amor.”
Incluir desde casa
Lourdes, de 43 años, defiende la idea de que la inclusión comienza en el hogar. “No se trata de sobreproteger, sino de acompañar. Quiero que mi hija crezca sabiendo que puede hacer lo que se proponga.”
Con voz tranquila, pero firme, pide más información, accesibilidad y campañas públicas que visibilicen la talla baja. “Cuando la sociedad entiende, deja de excluir.”
Su historia, lejos de la tristeza, es un recordatorio de que la empatía también se hereda. Lourdes ha convertido su experiencia en una forma de educar a otros padres y a su entorno. Su testimonio refleja que la maternidad puede ser también un acto de activismo amoroso.
Antes de despedirse, resume su aprendizaje con una frase luminosa:
“Mi hija no necesita que el mundo cambie por ella, sino que aprenda a verla con el mismo amor con el que yo la veo.”
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*Este contenido tiene el apoyo de BioMarin.
