“Un tratamiento que me devolvió la vida”: Donovan Reyes, paciente con MPS IV

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Gracias a la terapia de reemplazo enzimático que recibe en el INR, este joven de 33 años con síndrome de Morquio recupera energía, confianza y sueños.

Jorge Arturo Castillo

Donovan, quien hoy en día tiene 33 años de edad, fue diagnosticado con MPS IV a los 15 meses. En esos años, el conocimiento sobre la enfermedad era limitado y las opciones terapéuticas eran escasas. El seguimiento médico fue intermitente y fragmentado, y aunque acudió a distintos hospitales —como el Infantil Federico Gómez, el Díaz Lombardo y el Teletón— no existía aún una ruta clara de atención.

“Nos dijeron que era una enfermedad rara, progresiva, y que su expectativa de vida era reducida”, recuerda su madre, Patricia. Ese contexto no impidió que buscaran respuestas y mantuvieran la esperanza durante años, incluso cuando no parecía haber alternativas disponibles. Así transcurrió su infancia, adolescencia y primera juventud.

Constancia y autocuidado como herramientas

Durante todo ese tiempo, Donovan no se detuvo. Mantuvo una vida activa, se responsabilizó de un pequeño negocio y cuidó su salud con ejercicio y una alimentación balanceada. “Sabía que debía estar fuerte para cuando llegara la oportunidad”, afirma. Eliminó productos ultraprocesados de su dieta y mantuvo hábitos saludables que le permitieron conservar su movilidad.

Aunque no podía realizar muchas de las actividades que otros daban por sentadas —como correr o caminar largas distancias—, nunca perdió su espíritu de lucha. “Me adapté y encontré maneras de seguir adelante.”

Un cambio inesperado

La oportunidad llegó en 2023, cuando Grupo Fabry y el equipo médico del Instituto Nacional de Rehabilitación (INR), encabezado por el doctor Alberto Hidalgo, lo incorporaron a un programa de tratamiento con terapia de reemplazo enzimático. “Fue un momento de profunda gratitud. No lo podíamos creer”, relata emocionado.

Desde entonces, acude semanalmente al INR, donde recibe su infusión. El trayecto desde Cuautitlán Izcalli hasta Tlalpan comienza de madrugada, pero para Donovan cada jornada vale la pena. “Esa medicina me devolvió la energía. Es vida para mí.”

Resultados visibles y bienestar renovado

A poco tiempo de iniciar el tratamiento, los cambios comenzaron a notarse. Ahora puede mover mejor las manos, caminar con más seguridad y se siente con mucha más energía. “Ya no me siento apagado. Ahora tengo ganas de hacer cosas, incluso de estudiar de nuevo.”

Patricia también lo ha notado. “Recuperó fuerza y alegría. Hoy habla de terminar la prepa, de hacer planes. Está volviendo a soñar.” Aunque continúa utilizando muletas, su estabilidad física y emocional es evidente.

El valor del acompañamiento familiar

Ser madre y cuidadora a tiempo completo ha sido una experiencia transformadora para Patricia. “Donovan es mi único hijo, y toda mi vida ha girado en torno a él”, comparte. Durante años, su mayor fortaleza fue la esperanza, incluso cuando el futuro era incierto. Por eso, cuando supo que su hijo recibiría la terapia de reemplazo enzimático, rompió en llanto.

“Fue como abrir el regalo más esperado. Ese momento nos cambió la vida.” Para ella, la terapia de reemplazo enzimático representa algo más que una medicina: es una oportunidad de desarrollo, de crecimiento y de bienestar compartido.

Atención integral y apoyo colectivo

Empero, la colaboración entre el INR y Grupo Fabry ha sido fundamental. El tratamiento no solo es gratuito, sino que incluye apoyo en el transporte, seguimiento clínico y acompañamiento psicológico. “Nos sentimos bien atendidos, escuchados y comprendidos”, explica Patricia.

De esta manera, la experiencia de Donovan demuestra que cuando se suman esfuerzos institucionales y comunitarios, los resultados pueden ser significativos. En su caso, la atención llegó en un momento clave, permitiéndole mejorar su salud y retomar su proyecto de vida.

Un llamado a ampliar las oportunidades

Donovan sabe que hay más personas como él que esperan una oportunidad similar. “No soy el único. Muchos niños, jóvenes y adultos con MPS podrían beneficiarse de este tratamiento”, expresa con convicción.

En los últimos años, ha perdido a tres amigos con el mismo diagnóstico. Todos murieron sin haber recibido una sola infusión. “Una dosis de esta terapia de reemplazo enzimático puede marcar la diferencia entre seguir adelante o no. De verdad funciona.”

Volver a soñar

Hoy, Donovan se define como un hombre con esperanza. “Sigo mi tratamiento, hago ejercicio, como bien y duermo mejor. Todo eso me ha ayudado muchísimo.” La sonrisa con la que habla y el brillo en sus ojos reflejan que no se trata solo de una mejora física, sino emocional.

Ahora piensa en volver a estudiar, en terminar lo que un día dejó en pausa. Quiere caminar con menos apoyo, tener mayor independencia y aportar a la comunidad compartiendo su historia.

“Quiero que más personas como yo tengan acceso a esta terapia de reemplazo enzimático. Porque sí es posible mejorar. Porque hay esperanza.”