No todo son malas noticias. La semana pasada nos enteramos, en un foro sobre EERR, al cual convocó la diputada María Eugenia Hernández, que existen, al menos, 27 estados que han manifestado interés en contar con al menos un hospital certificado para la atención de este tipo de padecimientos.
Fausto Hernández Montiel
El 29 de febrero se conmemora el «Día Mundial de las Enfermedades Raras (EERR)», una ocasión para reflexionar sobre los avances y desafíos en la atención médica de quienes enfrentan estas condiciones poco comunes. En este contexto, se llevó a cabo el Foro-Taller Virtual «Avances y retos de la acreditación y certificación de hospitales para la atención integral de las EERR en México», destacando la importancia de la certificación de hospitales para una atención de calidad.
Al respecto, el doctor Samuel Vilchis Fuerte, analista en sistemas de salud, enfatizó la relevancia del Modelo Único de Evaluación de la Calidad (MUEC) para los pacientes con EERR. Al menos 27 estados en México muestran interés en certificar al menos un hospital bajo este modelo, lo que promete homologar tratamientos y atenciones, garantizando una atención médica de calidad y segura.
De inicio, la diputada María Eugenia Hernández Pérez, coordinadora temática de Educación, Ciencia, Tecnología e Innovación de la Cámara de Diputados, destacó la importancia de este taller virtual, que contó con la participación de representantes de 14 estados. El objetivo es garantizar la certificación de al menos un hospital especializado en cada entidad federativa para brindar una atención integral a los pacientes con EERR.
Detección temprana
En su oportunidad, la también diputada Eunice Monzón resaltó que este esfuerzo busca beneficiar a personas de todas las edades, desde la infancia hasta la edad adulta, y la diputada Margarita García García enfatizó la importancia de la detección temprana de EERR para un tratamiento adecuado.
A su vez, la doctora Alejandra Camacho, presidenta del Consejo Mexicano de Genética, señaló que alrededor del 60% de los pacientes con enfermedades de baja prevalencia no tienen un tratamiento adecuado en México. Esto destaca la necesidad de una atención médica especializada y oportuna para estos pacientes.
El Dr. Juan Carlos García Beristain, neurólogo pediatra del Hospital Infantil de México, estimó que alrededor de 2.5 millones de personas en México podrían tener una enfermedad rara sin estar diagnosticadas. Esto subraya la importancia del diagnóstico temprano y preciso para mejorar los resultados de salud.
Calidad y seguridad en la atención médica
Consuelo Guadalupe Hidalgo Nango, jefa de Departamento de Calidad de la Secretaría de Salud de Baja California Sur, compartió el compromiso del estado para garantizar la calidad y seguridad de la atención médica a través de la certificación de hospitales.
Alejandra Zamora, coordinadora nacional de Pacientes de Grupo Fabry, hizo hincapié en la importancia de la atención oportuna y de calidad cerca del hogar de los pacientes para evitar traslados que puedan poner en riesgo su salud.
El camino hacia una atención médica integral y de calidad para pacientes con EERR en México está marcado por estos esfuerzos colaborativos entre legisladores, profesionales de la salud, funcionarios y asociaciones de pacientes. Es fundamental seguir avanzando en la certificación de hospitales y la mejora de los servicios de salud para brindar una atención digna y efectiva a quienes más lo necesitan.